Palliatieve zorg was een van de onderwerpen op de Europese cursus
die we deze week samen met drie andere organisaties in Helsinki organiseerden.
Palliatieve zorg voor tbc? Dat is toch vreemd want palliatieve zorg is toch
bedoeld voor patiënten die niet meer kunnen genezen, zoals bij sommige
kankerpatiënten?
De arts uit Letland vertelde over het hospice, die zij hebben opgezet voor niet meer te behandelen tbc-patiënten. Patiënten met een bacterie resistent tegen alle medicijnen, vaak jaren behandeld en zonder effect. Een van die ernstige vormen van resistente is XDR: extensief (zeg maar extreem) resistente tuberculose. Het is niet helemaal onbehandelbaar want de vier patiënten die we in Nederland tot nu toe hadden, zijn wel genezen; soms na het verwijderen van de aangedane long, een jaar opname in het ziekenhuis en altijd minimaal 20 maanden heel veel pillen en injecties. Van de 88 Letse patiënten die sinds 1998 op deze palliatieve afdeling waren opgenomen, was twee derde na gemiddeld 3 jaar overleden. Bij slechts twee patiënten werd het sputum spontaan 'negatief'; zij waren dus niet meer besmettelijk. Het zijn verhalen uit de sanatoria-tijd, nog zonder medicijnen, toen ook de helft van de patiënten tijdens de ligkuur stierven. Gelukkig is het aantal 'hopeloze' tbc-patiënten de laatste jaren in Letland afgenomen met nog slechts enkele nieuwe per jaar. Ik vond het moedig te horen dat Letland deze maatregelen genomen heeft, want in veel landen gaan deze 'chronische' patiënten gewoon naar huis of naar werk en besmetten anderen met de resistente bacterie. Geen fijne gedachte.
De arts uit Letland vertelde over het hospice, die zij hebben opgezet voor niet meer te behandelen tbc-patiënten. Patiënten met een bacterie resistent tegen alle medicijnen, vaak jaren behandeld en zonder effect. Een van die ernstige vormen van resistente is XDR: extensief (zeg maar extreem) resistente tuberculose. Het is niet helemaal onbehandelbaar want de vier patiënten die we in Nederland tot nu toe hadden, zijn wel genezen; soms na het verwijderen van de aangedane long, een jaar opname in het ziekenhuis en altijd minimaal 20 maanden heel veel pillen en injecties. Van de 88 Letse patiënten die sinds 1998 op deze palliatieve afdeling waren opgenomen, was twee derde na gemiddeld 3 jaar overleden. Bij slechts twee patiënten werd het sputum spontaan 'negatief'; zij waren dus niet meer besmettelijk. Het zijn verhalen uit de sanatoria-tijd, nog zonder medicijnen, toen ook de helft van de patiënten tijdens de ligkuur stierven. Gelukkig is het aantal 'hopeloze' tbc-patiënten de laatste jaren in Letland afgenomen met nog slechts enkele nieuwe per jaar. Ik vond het moedig te horen dat Letland deze maatregelen genomen heeft, want in veel landen gaan deze 'chronische' patiënten gewoon naar huis of naar werk en besmetten anderen met de resistente bacterie. Geen fijne gedachte.
Dit was onze eerste Europese tbc-cursus met 80 deelnemers, vooral
Finse longartsen. Volgend jaar is de cursus in Nederland. Of we de organisatie
kunnen overtreffen is maar de vraag. Vooraf konden we bijvoorbeeld online het restaurant boeken, de gerechten kiezen (noble crayfish (rivierkreeft) of Jerusalem artichoke soup als voorgerecht, een hoofdgerecht met uiteraard zalm op het menu en cream pudding met blueberry jam na), vervolgens betalen met de creditcard, waarna je de routebeschrijving in je mailbox krijgt en via een klik de afspraak in je Outlook agenda. Het 'mandje' op de webpagina zou ik wel graag
vervangen door een obertje met dienblad. Een ander voordeel: de ober wist precies wat hij uit moest serveren, want de tafelschikking was vooraf al gemaakt. De
bestelde drankjes werden ter plekke afgerekend. Ik had me al op de prijs ingesteld...
 |
| Dubbele regenboog op Suomenlinna, eiland bij Helsinki (de tweede niet te zien) |
Geen opmerkingen:
Een reactie posten