Europese Tuberculose cursus in Helsinki

Palliatieve zorg was een van de onderwerpen op de Europese cursus die we deze week samen met drie andere organisaties in Helsinki organiseerden. Palliatieve zorg voor tbc? Dat is toch vreemd want palliatieve zorg is toch bedoeld voor patiënten die niet meer kunnen genezen, zoals bij sommige kankerpatiënten?
De arts uit Letland vertelde over het hospice, die zij hebben opgezet voor niet meer te behandelen tbc-patiënten. Patiënten met een bacterie resistent tegen alle medicijnen, vaak jaren behandeld en zonder effect. Een van die ernstige vormen van resistente is XDR: extensief (zeg maar extreem) resistente tuberculose. Het is niet helemaal onbehandelbaar want de vier patiënten die we in Nederland tot nu toe hadden, zijn wel genezen; soms na het verwijderen van de aangedane long, een jaar opname in het ziekenhuis en altijd minimaal 20 maanden heel veel pillen en injecties. Van de 88 Letse patiënten die sinds 1998 op deze palliatieve afdeling waren opgenomen, was twee derde na gemiddeld 3 jaar overleden. Bij slechts twee patiënten werd het sputum spontaan 'negatief'; zij waren dus niet meer besmettelijk. Het zijn verhalen uit de sanatoria-tijd, nog zonder medicijnen, toen ook de helft van de patiënten tijdens de ligkuur stierven. Gelukkig is het aantal 'hopeloze' tbc-patiënten de laatste jaren in Letland afgenomen met nog slechts enkele nieuwe per jaar. Ik vond het moedig te horen dat Letland deze maatregelen genomen heeft, want in veel landen gaan deze 'chronische' patiënten gewoon naar huis of naar werk en besmetten anderen met de resistente bacterie. Geen fijne gedachte.

Dit was onze eerste Europese tbc-cursus met 80 deelnemers, vooral Finse longartsen. Volgend jaar is de cursus in Nederland. Of we de organisatie kunnen overtreffen is maar de vraag. Vooraf konden we bijvoorbeeld online het restaurant boeken, de gerechten kiezen (noble crayfish (rivierkreeft) of Jerusalem artichoke soup als voorgerecht, een hoofdgerecht met uiteraard zalm op het menu en cream pudding met blueberry jam na), vervolgens betalen met de creditcard, waarna je de routebeschrijving in je mailbox krijgt en via een klik de afspraak in je Outlook agenda. Het 'mandje' op de webpagina zou ik wel graag vervangen door een obertje met dienblad. Een ander voordeel: de ober wist precies wat hij uit moest serveren, want de tafelschikking was vooraf al gemaakt. De bestelde drankjes werden ter plekke afgerekend. Ik had me al op de prijs ingesteld...

Dubbele regenboog op Suomenlinna, eiland bij Helsinki (de tweede niet te zien)

Colmenar, Spanje

De oerknaltheorie is nota bene afkomstig van een Belgische rooms-katholiek priester Lemaître  In 1927 stelde hij dat er 10-20 miljard jaar geleden een oeratoom uiteenspatte en de tijd en het heelal ontstond. Het was een 'dag zonder gisteren'. Existentiële vragen die je bezighouden als je naar een prachtige sterrenhemel kijkt, zoals nu op dit tijdstip om half zes in Colmenar in Andalusië. De heldere lucht kondigt weer een stralende dag aan, met temperaturen van 28-30 graden. Dat zal vanavond wennen zijn als we op Schiphol landen. De herfst is in Nederland al vroeg begonnen.

Het was een heerlijk weekje uitrusten, bijpraten, genieten van het samen zijn. Dat kan hier goed aan de rand van het zwembad. 's Ochtends een duik in het water dat eind van de zomer nog lekker warm is, 's middags op een ligstoel in de volle zon met een San Miguel-biertje en zo nu en dan een verkoeling in het bad en laat avond zwemmend naar de sterren kijken. 

Ooit maankraters gefotografeerd? "Nee, dat kan niet", riep Florence verbaasd toen ze de foto van de halve maan nog een keer inzoomde. De foto zal ik uploaden als we thuis zijn.

Het Zuid-Spaanse landschap is na de lange zomer vooral geel gekleurd. Vruchten volop, hoewel nog niet allemaal rijp. Alleen al op het pad langs dit huis kom je bomen met olijven, amandelen, kweeperen, avocado's, mandarijnen, granaatappels, sinaasappels en vijgen tegen. Ook de cactussen hangen vol met honderden vruchten of vijgen. Zeer uitnodigend om er eentje af te halen en de smaak te proeven. Ik had 30 jaar geleden voor het eerst en laatst zo'n vrucht gegeten. Het was niet moeilijk om de rijpe rode vrucht van de cactus te duwen. Maar hoe maak je zo'n vrucht open? Met een steen lukte het ons om de schil half af te pellen. Voorzichtig pakte ik de vrucht vast en at het vruchtvlees eruit. Een beetje melig, ook door de warme temperatuur, en met veel pitjes. Maar hoe voorzichtig ook, de kleine bijna onzichtbare stekeltjes zaten in mijn vingertoppen en geen idee hoe het kwam: ook in mijn bovenlip. De hele dag bleef ik kleine naaldprikjes voelen. Maar ach, na een dag was het ook weer weg.

5,25 inch flop

Al bijna een jaar ben ik op zoek naar de persoon of het bedrijfje die een 'vijfeneenkwart inch floppie' voor me kan lezen. Voor de jongeren: dat is zo'n grote slappe schijf met een gat erin die vroeger in de floppy drive ging, nog voordat er diskettes (3,5 inch), CD/DVD-roms of usb-sticks waren. Ik had nog een box met drie van die 5,25 inch floppen.

Eén met mijn 'doctoraalscriptie'. Het zal rond 1982 zijn geweest dat ik bij Frank (zwager) achter de Commodore 64 dit verslag typte en de flop per post naar Roelof (broer) stuurde die het uitprintte. Hij had een letterprinter. De toetsen van zo'n printer tikten de letters uit het plastic lint een voor een op het papier. Heel anders dan de matrixprinter die heen en weer ratelde en een veel minder mooie print maakte. Nadeel was dat je het plastic lint na één keer kon weggooien, dus duur. Maar dat mocht wel voor deze gelegenheid. Twee dagen later lag de scriptie over chondropathia patellae in mijn brievenbus.

Op de andere twee floppies stond "Afrika Tours"en 'backup Afrika Tours'. In 1980 reisde ik voor het eerst naar Afrika. De kennismaking destijds met een aantal reisgenoten en de truck was op de plek waar nu de Amsterdam Arena staat. In de jaren tachtig schreef ik recalcitrant/alternatief 'truuk'. We vonden toen dat we onze eigen taal mochten bepalen. Zo was de c in die tijd in de ban; het was aktie, reklame, kode en ko-assistent!
De reis duurde 5 maanden, van november 1980 tot april 1981, via Italië, Tunesië uiteindelijk naar Kameroen; tijdens de reis hield ik een reisverslag bij. Toen ik in 1986/87 in Soest woonde en werkte typte ik op de Commodore 64 die ik inmiddels zelf tweedehands had bemachtigd, de pagina's over. In mijn boekenkast staat het Afrika Tours reisverslag: circa 100 vellen met verhalen -ook toen nog met de letterprinter- en met allerlei frutseltjes zoals Algerijnse sigarettenpakjes, telex- en telegramberichten, kaarten, adressen van mensen die ik onderweg tegenkwam, et cetera. Een paar jaar geleden las ik Florence voor en was verbaasd de grappige verhalen van een 21-jarige te lezen.

Daarom was ik erg blij toen ik een jaar geleden de flops ergens op zolder tegenkwam. Helaas konden de IT-vrienden en kennissen de flop niet even lezen. Ook Internet gaf maar beperkt mogelijkheden. Harry van Digiklus in Valthermond  -zelf even googlen waar dat ligt- meldde op z'n website dat hij dat kon. Hij stuurde me nog aanvullend advies voor verpakking en verzending: "Doe de diskette's tussen twee stevige stukjes karton. Wikkel het geheel in een paar lagen keukenpapier. Pak dat rondom in, in aluminiumfolie (om te voorkomen dat de diskette onderweg in aanraking komt met magneten). Doe het pakketje in een plastic zak en sluit die goed (tegen vocht onderweg). Doe het geheel in een doosje, en vul de doos met vulmateriaal (stukjes papier oid)". Hij schreef ook "dat niet alle diskettes de tand des tijds overleven". Ik stuurde de backup zoals voorgeschreven, maar kreeg na vele weken bericht dat er niets op stond.

Daarmee is het verhaal niet af, want nu wordt het spannend. Via via kwam ik vanmiddag bij V-Sign op een bedrijventerrein in Nieuwegein terecht. De deur stond open. Op "goedemiddag" verscheen een 60-er die bezig was filmspoelen over te zetten. Hij had al gehoord van mijn verzoek en ik wist dat hij wat tijd nodig had om de 5,25 inch drive weer te installeren omdat hij maar sporadisch vragen krijgt deze flops te lezen. Het laatste half jaar niet. Ik hoop dat deze diskette wel de tand des tijds heeft doorstaan. Aan het transport zal het niet liggen, want dat was gewoon met de auto. En als er nog wat op staat, dan zet ik met terugwerkende kracht verhalen en foto's in de blog voor wie interesse heeft. 
Wordt vervolgd.

Stall, Oostenrijk

We zijn vier dagen onderweg en weten waarom deze wandeltocht een 'trail' heet. Bij voorkeur worden we namelijk over smalle paadjes geleid door weilanden (Kuheweiden) en langs bergwanden. En als ze niet bestaan dan moeten we ze zelf maken. De rood-witte stenen of met deze kleuren gemarkeerde bomen zijn soms het enige herkenningspunt op de alpenweiden of in de naaldbossen. De grond is dus vaak oneffen en het is nooit vlak. Maar het brengt ons ook door prachtige omgevingen. Zo lopen we voortdurend langs besneeuwde bergtoppen en kolkende watervallen. En we leggen veel hoogtemeters af.

Gisteren was het eindpunt in Marterle, een dorpje op 1800 meter hoogte met 1 kerk, 1 Gasthaus, een paar huizen en verspreid Almhutten, waar boeren in de zomer verblijven met hun koeien. Het familie-Gasthaus was 150 jaar oud. We waren de enige gasten.

In de middagzon trakteerden we ons eerst op bier, waar standaard een Schnapps bij wordt geserveerd. In no-time had de eigenaresse daarna een menu klaar: goulashsoep en Bratwurst met rast patat. 's Avonds praatten we bij de kachel met een boer over hoe hij de bloemen (geraniums) onderhield bij de Almhutten. Toch lastig te verstaan die Oostenrijkers. En daarna was het vroeg slapen onder twee dekbedden en een paar dekens. Het gordijn lieten we open om zo nu en dan even naar het geweldige uitzicht te kijken:

En vandaag ging de weg naar beneden. We zijn nu in Stall, op 900 meter hoogte. In ons boekje was de trail blauw, een makkelijke route dus, maar er waren nog behoorlijk lastige rivieroversteekplaatsen en diepe afgronden. We slaan daarom de komende dagen de zwarte etappes over en wandelen langs de rivier de Möll. Even geen hoogtemeters. En vrijdagavond willen we in Salzburg zijn. Die stad begint ineens te trekken!

Heiligenblut, Oostenrijk

Na het Pieterpad, het Hollandse Kustpad en de Camino tijd voor een nieuwe uitdaging. In de Volkskrant bijlage stond een aardig stuk over de Alpen-Adria trail, een wandeltocht door Oostenrijk, Slovenië en Italië; met startpunt op de Grossglockner en eindpunt in de buurt van Triest. Dat leek ons wel wat. Het Duitstalige boekje viel een paar weken geleden in de brievenbus. Ik schrok wel van de hoogteverschillen, de ene dag 1000 meter omhoog, de andere dag 1000 naar beneden, en soms op dezelfde dag zowel 1000 omhoog en als 1000 naar beneden. Maar we hadden onze zinnen er al opgezet,  het vliegtuig naar München en een hotel in Heiligenblut geboekt...

20 minuten overstap naar andere bus

De reis was gisteren een hele onderneming. In Worgl bleek onze aansluitende trein niet te gaan vanwege de overstromingen. De lokettiste stuurde ons naar Zell am Zee, maar de conducteur in die trein adviseerde ons om terug te gaan naar Kitzbühel en daar de bus te pakken naar Lienz. We moesten na een uurtje wel uit de bus, omdat 100 meter weg door een steenlawine weggevaagd was. Alle buspassagiers moesten een steil pad afdalen om 20 minuten later in een andere bus over te stappen. Om 9 uur waren we dan eindelijk in Lienz.  Uiteraard was er geen openbaar vervoer meer en bracht een taxi ons de laatste 40 km naar Heiligenblut.

We werden verwacht, in een ander hotel dan we geboekt hadden...

Hier in het hotel adviseerde men ons om niet vanaf Grossglockner naar beneden te lopen, maar er naartoe. Bergop is veel beter voor je knieën dan bergaf.  Een prachtige wandeling langs ravijnen, watervallen en op veel plaatsen nog smeltende sneeuw. De tocht ging over smalle paadjes. Een keer moesten we halfleunend tegen de bergwand over het pad lopen, waar je nog maar net met een voet kon opstaan.

Op 2000 meter hoogte

We wilden naar Kaiser Franz-Josef Hohe,  maar drie kilometer voor de top vertelde een vrouw ons dat het weer ging omslaan en dit stuk nog erg steil was.  We liepen hetzelfde stuk over de sneeuw terug. Eigenlijk waren we wel blij, want de energie was helemaal op na al het klimmen en dalen. En we zaten nu op 2200 meter hoogte, wat we behoorlijk merkten.

Het is nog vroeg in het seizoen en bussen rijden nog niet. Er zat dus maar een ding op en dat was liften, terwijl het zachtjes begon te regenen.  Alle grote auto's reden ons voorbij, maar een witte Fiat 500 stopte.  We konden opgevouwen op de achterbank, bij een Hongaars stel die hier ook op vakantie was en ons afzette voor het hotel in Heiligenblut. Het regent hier nu stevig en het dal zit dicht.

Stockholm, Zweden

"Leuk, naar Stockholm.. Ga je nog wat van de stad zien?", vroeg een collega me maandag. Afgelopen twee dagen had ik een bijeenkomst bij het ECDC, het Europese RIVM. "Nou, dat zit er waarschijnlijk niet in", zei ik. Mijn vlucht was om 9 uur en ik had maandag eerst dus nog een complete werkdag in Den Haag. Om 5 uur was het nog mooi weer en genoot ik nog van een biertje op het Plein. Van Arlanda, het internationale vliegveld van Stockholm, kun je met een snelle trein naar de stad. Met wat vertraging kwam ik daar om half 1 aan en wandelde in een kwartiertje naar het hotel. Met de bus gingen we de volgende ochtend naar ECDC. Terug liepen we. Ook in Zweden was het mooi weer; de terrassen zaten vol. De organisatie had helaas het diner in het hotel geboekt en iedereen zocht al vroeg z'n kamer op. Woensdag hetzelfde ritje met de bus naar ECDC en halverwege de middag gingen we in taxi's –afhankelijk van de vluchten- naar het vliegveld. Het klopte dus dat ik vrijwel niets van de stad zou zien. Maar dit is geen geklaag hoor. Het was ontzettend boeiend om met een kleine internationale club (2 Amerikanen, 2 Engelsen, 1 Duitser, 1 Fin, 1 Belg, 1 Kroaat) samen met 5 ECDC’ers plannen te maken voor de bestrijding van tuberculose in de EU.  En een volgende keer plak ik er wel een dagje aan vast of ga wat vroeger weg. Het is ook wel fijn om weer gewoon in m'n eigen bed te slapen.

Seú in Otrabanda, Willemstad, Curacao

“Na twee of drie dagen ben je wel uitgekeken op het eiland”, zeiden verschillende mensen toen ze hoorden dat we naar Curaçao gingen. Willemstad, de hoofdstad, heb je inderdaad snel gezien. Er zijn maar een paar winkelstraten. Aan de St. Annabaai liggen aan weerszijde de fraaigekleurde historische woningen. Maar er is meer: prachtige baaien, waar je heerlijk kunt snorkelen, zwemmen en zonnen op witte zandstranden. Dat verveelt nooit.

Grote Knip

Je moet ook wat geluk hebben. Zo hoorden we dat er op tweede paasdag een optocht zou zijn in Otrobanda, een wijk in Willemstad. We hadden geen idee of dit een grote of een kleine parade zou zijn. Het was groots... Langs de kilometerslange route waren mensen bezig partytenten op te zetten. Stoeltjes en kooktoestellen werden geïnstalleerd. Wij vonden een schaduwplek naast een winkel, waar mannen domino speelden. Een interessant schouwspel. 

Zij vertelden dat er 43 wagens meereden, maar dat de politie problemen maakte omdat sommige wagens niet (goed)gekeurd waren en/of niet voldoende water bij zich hadden. “Curaçaoënaars houden van wachten want dan kunnen ze alvast feestvieren en drinken”, zei later David een lokale taxichauffeur.

Seú (traditioneel oogstfeestoptocht) in Otrabanda, Willemstad

Na drie uur wachten kwam de eerste wagen, een truck met een band die harde salsabeatmuziek speelde en daarachter een in felle kleuren uitgedoste, dansende en zingende groep mensen. Dat herhaalde zich 42 keer. Volgens de krant deden er 5.000 mensen mee aan de optocht, meer dan 3% van de bevolking... En half Curaçao stond langs de route. Wij genoten en dansten soms mee.

http://www.antilliaansdagblad.com/images/stories/adnews/2013/April/02-04-13/P01.pdf

In de vorige blog schreef ik over onze zeeziekte en overgeven onderweg naar klein Curaçao. De krant meldde dat het zondag ‘code geel’ was. Ook de tv had een nieuwsbericht dat cruiseschepen zondag moeite hadden de haven van Willemstad in te komen vanwege het ruwe weer. Het is maar goed dat je dit alles niet van te voren weet.

Ik was ook geïnteresseerd naar de tuberculosesituatie op Curaçao. Volgens de cijfers van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) was er maar één tbc-patiënt op Curaçao in 2011 en 5 in 2010. Het tropische winderige zeeklimaat heeft er vast aan bijgedragen dat tuberculose hier nooit een groot volksgezondheidsprobleem is geweest zoals in Nederland. Tijdens een koffieafspraak praatte mijn Curaçaose tbc-bestrijdingscollega me bij. Een beetje over tuberculose, -er was hier vroeger ook een sanatorium-, maar vooral veel over het eiland waar hij z'n hele leven al woont. Ik kende hem via mailcontact over een tbc-patiënt op Bonaire. Het was een aangename kennismaking en ik moest zeker eens terugkomen. Dat doe ik uiteraard graag. 

En tot slot nog een foto van een leguaan die even door onze tuin wandelde.